为母则刚！陪儿子与死神搏斗13年，她从没向命运低过头

“拨开乌云见日出，我们13年的坚持没有白费，浩浩的干细胞移植成功了！”

浩浩的母亲李林脸上，昔日的愁云已经散去。在与死神搏斗的13年中，江苏泰兴黄桥这位坚强的母亲，用她瘦弱却有力的双肩，为患罕见病的儿子撑起了一片天。

最近，李林刚带13岁的浩浩从上海复查回家。儿子做完干细胞移植后，自身免疫系统还未完全恢复，不过值得庆幸的是，复旦大学附属儿科医院给出的答复是：浩浩的移植手术很成功，且是全国首例。

回过头看看13年来走过的路， 李林都不知道是如何挺过来的。

浩浩患的是一种罕见的 PIK3CD基因缺陷疾病，2015年全球公开报道此病仅有48例。比浩浩小5岁的弟弟萱萱，和哥哥患有同样的疾病。去年6月，萱萱未能等到做干细胞移植手术，已告别了这个世界。

李林拿出一张复旦大学附属儿科医院的疾病证明，指着右上角的住院号：246192—13说：“尾数13代表浩浩已是第13次来这里治疗。遗憾的是弟弟萱萱的住院号尾数，永远停留在了10。”

浩浩最近一次的疾病证明

浩浩是在2019年9月25日做的干细胞移植。那天，在复旦大学附属儿科医院血液科移植病房里，浩浩在妈妈的陪伴下完成干细胞移植，从层流仓转到普通病房与爸爸团聚。这一天，是浩浩获得新生的第一天，他们全家永远难忘。爸爸难掩喜悦之情，妈妈也卸下了那块压在心头13年的石头。

“血液科住的都是患危重病、等着做干细胞移植的孩子。在浩浩等待移植的那段时间里，就有五六个孩子先后离世，这其中就有萱萱，那份煎熬我不敢回头去想。”李林说，“在给浩浩做移植时，我还在想要是萱萱能一起做手术，那该多好啊。”

浩浩和萱萱兄弟俩都是在出生5个月后开始出现高热、咳嗽、鼻炎、肺炎、腹泻等症状。多次住院治疗，效果都不是很理想，医院建议他们转到大医院进一步检查。随即，李林带着孩子走上了漫漫求医路。

她一手抱着小的，一手牵着大的，苏州、南京、上海、北京等大医院跑了个遍。最后李林在北京解放军总医院的建议下，决定到重庆儿童医院再碰碰运气。

李林带着两个孩子直接从北京坐上了去重庆的火车。直到2015年5月，重庆儿童医院才确诊，两个孩子均患上了“联合免疫缺陷PIK3CD基因突变”这个病。当时还没有别的治疗手段，两个孩子只能靠长期输入免疫球蛋白来减少感染概率，维持生命。

李林的朋友圈截图

在给儿子治病的13年里，李林很少在家。她要么在医院，要么在去医院的路上。经常是大的刚出院，小的紧接着又入院了。“记得一次，我带着小儿子在上海住院，大儿子病情又加重。爸爸要工作给他们赚医疗费，孩子只能拖着病重的身体独自坐上前往上海的大巴。”

儿子病重时，连床都下不了。李林得背着他们去做检查。一圈下来常常满头大汗、气喘吁吁。很多邻居和朋友都劝李林放弃，不要把自己的身体再搭进去。“可作为孩子的母亲，我如何忍心放弃，哪怕只有一线希望，我也要做一百倍努力。”

两个孩子看病，早让这个家庭债台高筑。“那时，大儿子每月免疫球蛋白的用量是6瓶，老二是4瓶， 加起来共计5600多元。若因免疫力低下再引发肺炎等其他疾病，每月治疗费用将翻倍。”李林说。

在医院孩子有病号饭，为了省钱李林总是等孩子吃完，吃他们剩下的。兄弟俩都很懂事，常常吃一半就说吃饱了，米饭下经常藏着他们为妈妈留的虾、肉块。

“因为腹胀严重，孩子晚上经常睡不着。他们知道我辛苦，所以都尽量不吵我。”李林回忆说。

有一次，萱萱病情好转先出院时，病床前还有一个苹果和一个桃。“我就问小儿子，你想带桃，还是苹果回家？没想到孩子开口就说 ‘妈妈，哥哥还在医院里，都留给哥哥吃吧，我不要。’听着他的话，我的眼泪就哗哗流了下来。”

去年，兄弟俩都幸运地配型成功，这让李林看到了从未有过的希望。但遗憾的是弟弟没能坚持到最后。弟弟其实是先配型成功的，但就在他从免疫科转到血液科打算做干细胞移植前，病情突然恶化。

干细胞移植手术成功后的浩浩在家自学

带着四个氧气袋，李林带着萱萱从上海回到了久别的家。2019年6月21日，7岁的萱萱让妈妈把他抱到院子里，看看自己养的小鸡、小猫。他又让妈妈拿出了自己的小钱包。“妈妈，你帮我数数钱，够哥哥做手术吗？”

李林拿出萱萱珍藏的钱包，里面一共有800多元。这些都是姑姑， 还有在医院别人给他的零花钱，他一分没动过。就在这一天，萱萱安静地离开了这个世界。

李林的邻居韩德云说，要不是李林坚持，浩浩可能也早就走了。

每当李林想小儿子暗暗流泪时，浩浩会帮妈妈擦干眼泪，告诉妈妈：“妈妈别难过，我会替弟弟好好活着。”

13年的爱与守护，是一个母亲负重前行的坚忍，是一个女人不向命运低头的坚韧。

人间有冷暖，世间无坦途。从患罕见病的俩儿子降临的那一刻，她的路注定比常人难走一些。纵使荆棘遍布，她不曾放弃希望，不是在医院，就在去医院的路上，她用瘦弱的双肩，为患罕见病的儿子撑起了一片天。

如今，拨开乌云见日出，儿子浩浩的干细胞移植终于成功，回首那些熬过的日夜，记录着时光的雕琢，也给了她付出后应得的收获。

为母则刚，致敬母爱的力量，也祝福浩浩早日康复！