用嘴写字、用筷子敲键盘 先天残疾的他不言败
李长坤正在修理电脑的电路板。
2017年8月24日,延庆千家店镇,感动社区人物李长坤接受新京报记者采访。
出生时头大,手臂无力。李长坤在人生的一开始便被确诊患有先天性多发性关节挛缩症。
身体掌握不了平衡,学走路时摔倒已成家常便饭。额头摔破了结痂,结痂后又摔破,至今仍留有一道深深的疤痕。
但在学会之后,李长坤说,再大的事对他而言,也没有什么压力了。
用嘴写字,高分考上大学;用筷子敲键盘,日行百里去各行政村维护网络……现在的李长坤,收获了自己喜欢的工作和幸福的家庭,已不是一无所有。
他觉得,自己得的是先天性疾病。与其他普通人一样,在出生后,一切都要从头开始学习,只不过他要稍微努力一些。
日行百里维护网络
与身边的同事相比,李长坤看起来的确有些不同。
头部略大,肩窄,手臂细小,手腕和手指变形……身高1米6左右的他,因双臂不能像常人一样自然摆动,走起路来有些摇晃。
“我出生时医生就发现头比较大,两只胳膊跟正常的孩子也不一样,无力。”李长坤说,当时父母带他几乎跑遍了北京市内所有的医院,后确诊为先天性多发性关节挛缩症。
正说着,放在裤袋里的手机响了。他不慌不忙,就近移动到办公桌边。然后提肩,让弯曲的手指顺利勾上搭在口袋边的手机链,把手机从裤袋里提出,甩到桌子上。用鼻头代替手指,触碰手机屏上的接听和扩音键。
“是沙梁子村服务站那边,之前约好了今天要去那接网。”目前,李长坤负责延庆区千家店镇各个行政村的网络维护。每天的行程都是已经提前预约、安排好的,临时“加塞”,除非特别紧急,大多都只能顺延向后安排。
李长坤主做技术调试指导。通常情况下,外出维修还有一名司机和一名维修工人。从千家店镇政府出发,到沙梁子村服务站,驱车20多公里。同行的司机介绍,有时一天最多会开一百多公里,跑了镇上将近一半的行政村,晚上十一二点才能到家。
检查网络状况,设计布线的角度和高度,安装网线后进行调试……在实际操作中,李长坤不得不面对患病造成的肢体不便,需要另一个人帮忙。即便如此,到达目的地后,在另一名维修工人的辅助下,大多一个小时之内,工作便可结束。
工作中,李长坤也有失败的经历,2015年的冬天,自己刚工作一年多。一整天就在一个村子,拉了600多米长的网线,结果测试显示未联网。
“当时就是没经验,花了整整一天的时间,最后用光纤代替网线,才成功了。”李长坤说,后来查资料发现,如果使用网线的话,距离不宜超过150米。现在每天工作结束回到家后,自己都会花将近一个小时的时间“闭眼静思”,回顾当天的工作。
虽然身边有人帮忙,但他还要求自己,比如学习理论知识、简单的拉线串联动作,能够独立完成的都要自己去做。
用“嘴”考大学
1982年,李长坤在北京市延庆区千家店镇出生。因医疗条件有限,起初家人,甚至医生并不知道“头大”、“手不会动”这些异常,究竟为何病。
“当时就想着,趁我还小抓紧治,兴许还能治好。”李长坤后来听母亲讲述,那段时间自己被带着去了北京市大大小小的医院,吃药、针灸,包括偏方都试过。是后来一位熟识的医生告诉家人,这是一种先天性关节挛缩症。
先天性多发性关节挛缩症的常见病因是,孕妇在妊娠时注射某些药物或病毒感染,致使胎儿在子宫内失去运动能力。无有效预防措施,只能是早诊断,早治疗。
“这病当时很罕见,加上确诊时也晚了,治不了了。”后来,李长坤常常安慰自己,自己虽然与其他人不同,但这病是先天性的,没什么可以抱怨的。
母亲没有放弃。记得两三岁刚学习走路时,因胳膊无法自行使力摆动,身体掌握不了平衡,摔倒已然成家常便饭,左臂也因此骨折了两三次。额头更是摔破了结痂,结痂后又摔破,至今仍有一道深深的疤痕。
李长坤说,后来做什么事情就像结疤,对自己更加有了信心,失去了对未知的恐惧。对他而言,再大的事,也没有什么压力。
李长坤要通过“努力”学会的东西还有很多。就练习写字来说,一天下来,不知要咬坏多少支铅笔。学会写好一个字,写得字体大小正好,不歪不斜,少则二三十遍,多则要有四五十遍才能达到。咬不住铅笔,直流口水;或者咬住了,吃进满嘴的木屑和铅笔芯,他开玩笑道:“幸好那时候没有铅中毒。”
付出了,也收获了。初中时,他在班上的成绩保持在前五名。高考时,他以541分考上了北京农业职业学院,攻读市场管理专业。“就差8分,如果再给我点时间,让我把那道20分的大题写完就好了。”回想当年高考,李长坤虽有遗憾,但是他说自己付出过,不后悔。
指指点点已经太多
“我一无所有,但会向梦境中追寻,向现实中猛进。”李长坤无意间在一本书中看到这句话,似乎从中找到了共鸣。
大学期间,“泡”图书馆,参加英语兴趣班,学习编程……连续三年获得一等奖学金。纵使身后总会有人指指点点,“他能干什么呀”、“什么也干不了”……别人说的这些话,对他而言,从小到大已经听到太多了。
不哭,不是故作坚强。李长坤觉得,自己得的是先天性疾病,一出生便是如此。与其他普通人一样,在从娘胎里出来后,一切都是要从头开始学习,只不过他要稍微努力一些。
2005年大学毕业后,李长坤回到自己出生的地方,在千家店镇残联做协管员。日常用嘴叼着筷子敲键盘,录入镇下属各个行政村里残障人士的信息。同时,还帮忙编写文稿,做宣传工作。这样一做就是4年。
一次工作中,单位办公室的电脑忽然无法开机。情急之下,等不及维修师傅上门。李长坤利用平时自己在家修电脑的经验,先切断电源,然后打开主机盖“放静电”。反复按开关之后,电脑恢复正常。
经历了这次,李长坤表现出的新技能,得到了同事们的点赞,他自己也重新思考了工作方向。“大学时候就学过编程,现在镇上、村子里还有很多需要电脑维修和网络维护的地方,我对这方面也是很感兴趣。”
女儿出生紧张万分
聊天中,李长坤几次提到“我一无所有,但会向梦境中追寻,向现实中猛进。”这句话。现在,他已然不是一无所有。这么多年,通过不断地努力,前进,学习,他收获了自己喜欢的工作和幸福美满的家庭。
2008年,李长坤认识了自己的妻子。“她学历比我高,武汉大学毕业,后来留校当老师。”回忆初相识那会,李长坤说,那时是妻子患病,来北京寻医。就住在亲戚家附近,后来大家熟了就介绍认识。
恋爱半年后,两人结婚,生了一个女儿。明知自己的病不会遗传,但生女儿那天,李长坤还是紧张得不行,跑去问医生孩子的手脚有没有问题。“医生跟我说,你难道还希望孩子有啥问题不成。”李长坤笑着说道,现在女儿上二年级,个头已经是班级女生里最高的,成绩也是第一名。
他坦言,自己平时工作很忙,能够陪女儿的时间很少。但只要一有空,就会带女儿出去玩,给她买她喜欢吃的东西。“我以后就想多赚一些钱,把孩子抚养成人,不管干什么工作,我现在不怵。”