他们做患者之友,让更多普通人了解艾滋
佑安医院艾滋病病房医护团队。
“很不幸我得了艾滋病,但庆幸的是,我是在佑安医院被发现的。”
这是来自一位艾滋病感染者的内心独白,却让更多的艾滋病患者找到了可以依靠的归宿,或者说,是抓住了人生绝望之时的最后一根救命稻草。
福燕,是北京佑安医院爱心家园护士长。艾滋病患者想要找到她并不难,因为她的联系方式通常会被人放到像百度贴吧这样的社交媒体上,或者被更多的防艾志愿者,以及艾滋病病友所互相推荐。
你可以直接给她打电话,她一定会帮你的。”作为从事艾滋病治疗、宣讲、救助20余年的医护工作者,福燕每天都会接到许多艾滋病患者的来电,有些是寻求帮助的陌生人,有些是与她交情深厚的老病患,还有些则是刚被确诊的艾滋病病毒感染者,他们挣扎在万念俱灰的深渊中,在电话那边惶恐不安的问着福燕,“我是不是快死了。”
不能承受的“阳性告知”编辑本段
“阳性告知”,是每位来医院做艾滋病病毒筛查的朋友都不想经历的事情,它标志着一个新的艾滋病感染者被发现,也逼迫着每位幻想着自己可以逃过一劫的感染者,必需面对不愿相信的现实。
它就像一场噩梦,开始了,却看不到结束。
据最新数据报告统计,截止2016年9月,我国报告现存活艾滋病病毒感染者和病人65.4万例,与此同时,约有三成的感染者和病人尚未被发现,15-24岁的年轻男病患人数更是激增,“男男”途径传播的比例大幅度增加。
自2007年佑安医院启动发现早期感染者,动员主动检测的项目以来,经由福燕本人进行“阳性告知”的感染者就约有2000人。
很不幸,来自某知名高校的研究生、90后的小伙子明泽(化名)成为了这两千分之一,他是通过“男男”的传播途径感染上艾滋病。当福燕拿着报告单对他进行常规的“阳性告知”时,他说的最多的一句话是,“爸妈培养我不容易,我对不起他们。”
今年,是明泽读研究生的最后一年。因为各方面条件不错,他被心仪的企业录用实习。埋头苦干了这么久,终于等到了毕业签约的机会,自己却被告知得了艾滋病。直到今天,明泽始终不愿意接受这个事实,在他的认知中,艾滋病就像是癌症晚期,只要得上就肯定活不了多久。
因为自己的工作要长期加班熬夜,明泽开始担心这样的生活会不会严重影响自己的健康,加速自己的死亡。他害怕死,害怕“艾滋病”夺走自己好不容易挣来的工作,害怕在即将走上人生新台阶的时候被社会抛弃,更害怕父母会承受不了这样的难以启齿。
“他不是不知道艾滋病的危害,他只是管不好自己。”在规范详细的“阳性告知”中,了解患者对艾滋病知识的掌握情况是十分重要的内容。在与明泽聊天的过程中,福燕发现他很对艾滋病的知识还是有一定掌握,只是无奈,这些太年轻的孩子还是不能理智的拒绝一切诱惑。
就在这间狭小的办公室中,福燕见过许多张震惊、恐慌、迷茫、绝望,甚至扭曲狰狞的面孔。每当这时,她就要做一个冷静客观又温暖关怀的告知者,“我不仅要告诉他们感染艾滋病意味着什么,还要告诉他们咱们国家有什么政策关怀艾滋病患者,艾滋病治疗可以达到什么样的效果,你要相信我,主动配合这里的医生护士。”
如果说艾滋病是个黑洞,那么福燕和她的同事们就像是照进黑洞里的第一束光,虽然难以一下照亮艾滋病患者的整个世界,但是确能让人向阳取暖。
重在预防,一直是艾滋病的主题。眼看着科室里的年轻患者不断增多,福燕更加建议年轻人要认真的思考和规划一下自己的行为是否有风险。“需要做检测那就早一点做,早发现、早诊断、早治疗,这是个双方受益的过程。及时用药会让患者保持健康的状态,终身不发病。如果在治疗三个月到半年的时间内可以检测不出病毒,就可以降低病毒的传播率。”
不是患者,是朋友编辑本段
很多时候,福燕喜欢把这些艾滋病患者称为朋友。
“艾滋病就是个慢性病,其实和糖尿病、高血压是一样的。”从事艾滋病临床护理工作25年,佑安医院艾滋病感染科病房的护士长高美霞也把所有的艾滋病患者当作自己的朋友。
而这些朋友,是她和同事们用真心实意处下来的。
“所有的新病人都是护理的重点难点。”高美霞介绍说,入院刚住进来的新病人都会经历一定时间的心理恢复期。沉默不语、目光呆滞,或情绪暴躁,易烦易怒,是病人的通常表现。为了让患者更好的配合治疗,医护人员经常利用休息时间和病患沟通交流。
经常有一段时间,高美霞会在凌晨一两点接到一位艾滋病患者打来的电话,“患病两年,他一直不愿意接受这个事实。”高美霞说,这位病人在得知自己患病后,辞掉工作消极的呆在家里,每天只想着自己还能活多少天,自己的治愈率有多少。
只要身体有一点不舒服,他都会将这些小病无限地放大,然后立刻给高美霞打电话,绝望地告诉她:“我不行了,我快死了。”每当这时,高美霞都会从床上爬起来,耐心的抚慰他,告诉他该怎么做。 佑安医院艾滋病感染科病房共有20张床位,这里收治过年龄最小的病患是7天的婴儿,最大的是90多岁的老者。于是,哄孩子,也成为高美霞和同事们重要的工作之一。
“孩子小,并不能很好的表达自己的身体状况。这就需要我们的医生护士多跟孩子亲近,随时观察病情。”小患者血管细且血管条件不好,这给医生护士日常的扎针护理工作带来不小的难题。
自己生病,家属是最着急的,尤其是那些几岁的小病人,父母更是百般呵护。“如果我们这一针扎不好,很多家长对我们上来就是谩骂。”所以每次扎针,几名护士都是围在周围,一边逗孩子开心让他安静下来不要乱动,一边迅速准确的完成护理工作。
“我们也理解父母的情绪,毕竟谁都不愿意生病。”站在患者的角度为患者考虑,高美霞和所有医生护士的职业准则。
今年“世界艾滋病日”,一位喜欢做手工的患者给福燕发微信,想要把他做好的手工带给病房的所有医生护士,福燕特别高兴。曾经,有些艾滋病患者对福燕的承诺与期许半信半疑,但是经过长时间的治疗接触后,这些朋友都会跟福燕说:“护士长,我信你,你确实没有骗我。”
感染者的心灵家园编辑本段
在艾滋病感染科会议室内的墙上,画着一颗绿色的大树。这颗大树被寓意为理解、恬静、和谐、真诚,福燕说,这是一个安全不被打扰的地方,是一个患者可以倾诉的地方,可以哭的地方。这个地方叫恬园,感染者的心灵家园。
20年之前,来佑安医院接受治疗的患者大多都是隐姓埋名。没有家人和朋友,大多数的患者都十分孤独。佑安医院的医护人员自发成立了关爱小组,主动给患者情感上的支持,像家人一样的照顾。1998年,又成立了爱心家园。
过年一起吃饺子开联欢会,开春一起郊游外出玩耍,日常为艾滋病患者做培训与健康指导,在爱心家园,每位艾滋病患者都不再孤单。
2007年,在英国贝利马丁基金会的支持下启动,由医护人员和有医学背景的感染者辅导成员组成的感染者关爱组织“恬园”正式成立。
自成立以来,它依托佑安医院雄厚的医疗科研资源,为感染者提供了包括心理支持、性病艾滋病防治等一系列服务,感染者在这里通过一对一咨询辅导、同伴教育、主题聚会等形式多样的活动,释放了压力,获得了知识、建立了友谊、增强了信心,被受益人群赞誉为感染者心灵的家园。
在恬园,还有一群这样的志愿者默默奉献,他们也是艾滋病病毒的感染者。陪伴患者就医、问诊、开药,每月的5号、15号、25号开展健康培训,陪伴他们度过难熬的心理脆弱期,加入这个组织,他们希望社会能包容接纳艾滋病患者,让那些不敢面对艾滋病的潜在人群有勇气看病,有勇气解决心理问题。
如今,佑安医院艾滋病志愿群体已有几千余人,他们会定期来到佑安医院看望艾滋病患者,为他们送爱心汤。经过他们越来越多的宣传和引导,社会上的普通人正在了解艾滋、认识艾滋。
近年来,佑安医院艾滋病房的医护团体荣获了全国五一劳动奖章、北京市三八红旗手、青年文明号等多项荣誉,“爱心家园”项目也荣获2011年度艾滋病防治工作“优秀非政府组织”称号。
福燕说,针对“艾滋病”年轻化的趋势,他们要将艾滋病宣传防治工作继续深入下去,走进大学甚至中学,向“零”艾滋的方向迈进。