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宋刘臣

宋刘臣,来自商丘,现年8岁。患先天大疱性表皮松解症,皮肤一碰就烂,母亲为他裹卫生纸保护皮肤,吸收血水。所以大家都叫他卫生纸男孩。2015年1月,8岁的宋刘臣患罕见病皮肤一碰触就会溃烂的事经报道后,引起社会强烈反响。全国各地的爱心人士纷纷来电,要给宋刘臣一家捐钱捐物、推荐治疗良方。
中文名
宋刘臣
别名
活在卫生纸里的男孩
国籍
中国
民族
出生地
睢阳区勒马乡宋破楼村
患病
先天大疱性表皮松解症

目录

坚强和病魔抗争8

卫生纸男孩卫生纸男孩

“孩子生病以后,花钱什么的我都不怕,可看着孩子全身溃烂实在心疼。”宋中民(宋刘臣父亲)曾带孩子去过郑州、北京、上海等地看病,可孩子的病情仍不见好转。

“皮肤一碰立刻起水泡,蹬着被子、衣服蹭着,都会出血。”宋中民说,严重时孩子的大疱甚至长到了舌头上,小时候都是母亲王霞英把奶直接挤到嘴里。

就是这样不断和命运做抗争的宋家人,把宋刘臣一次次从死神手里夺回来。“医生说活不过3岁,我的孩子现在已经8岁。”

如今已经读小学二年级的宋刘臣,由于皮肤溃烂,常常不能按时到校上课,靠着平时的自学,和姐姐两星期一次的辅导,成绩仍然保持中上。

皮肤过度脆弱,衣服的领子都会对宋刘臣造成损伤,母亲王霞英用卫生纸一层一层将宋刘臣包裹起来,除了防止损伤,还能吸收皮肤溃烂流下的血水。

为了给孩子看病,家里四处借债。为了照顾孩子,夫妻多年都无法外出打工,仅靠着4亩田地的收入,这个家庭一贫如洗。

出生12小时患“怪病”

卫生纸男孩卫生纸男孩

“疼”是母亲每3个小时为宋刘臣换一次卫生纸时,他说的最多的一个字,可是怕母亲伤心,他总是强忍着。炎热的夏天,是宋刘臣最痛苦的季节,阳光、蚊虫,这些对宋刘臣脆弱的皮肤,都是致命的,全身的血水混合着汗液,疼痛加倍袭来。

“刚开始用纱布,可发现纱布会和凝固的血一起长在肉上。”换卫生纸时,用生理盐水慢慢浸透已经和肉体粘在一起的卫生纸,让它慢慢脱落,这是家人想到的最能减轻宋刘臣疼痛的方法。也是在这时,家里取暖的电暖气,才会开上两三个小时。

爸爸宋中民说,孩子出生时一切正常,但不到12个小时就发现了问题。“皮肤一碰就成了血泡,就连小脚蹬到被子上也是。”到郑州就诊后,先后被两家医院确诊为先天大疱性表皮松解症,“大疱不光是皮肤上,舌头和嗓子里也都是,小时候根本不会吃,都是他妈把奶挤进嗓子眼的。”

瘦小的宋刘臣,总是勾着脖子,架着双臂。这都是因为脖子后面背部等多处部分皮肤的破损,使孩子疼得不得不这样。脱去宋刘臣的外衣和鞋子,记者看到无法释怀的一幕,幼小的孩子竟然生活在卫生纸的包裹中。这样不但可以保护孩子的皮肤,还能吸收溃烂皮肤流淌出来的血水。

因为皮肤太脆弱,连阳光都不能见。每到夏季,就是孩子最痛苦的时候。“浑身上下,都是血水。”宋中民说,孩子被蚊子咬到都不能挠。就连室外的阳光,都会损伤他的皮肤。看着孩子如此难受,宋中民夫妻一咬牙,借钱买了部空调。因为怕多拿电费,这个空调只有宋刘臣在家时才舍得开。

“想上学”

离宋刘臣家不远的小学只有一、二年级,本该上三年级的宋刘臣不得不留级继续上二年级。宋刘臣活着是如此的痛苦,但他依然向往学校。有记者曾采访他,说他的话语很少,却坚定地说出了“想上学”。

爱心捐助

爱心捐赠爱心捐赠

2015119日,《郑州晚报》A5版《活在卫生纸里的男孩》一文,报道了商丘睢阳区勒马乡宋破楼村8岁男孩宋刘臣的事件,引起了社会的强烈反响。

央视记者将会到达商丘市睢阳区勒马乡宋破楼村进行深入采访。腾讯、搜狐更是将该新闻放在了弹窗首页进行了推送,一时间,“男孩患罕见病皮肤一碰就破用卫生纸包裹8年”成为热门话题。截至到119日傍晚7点,经过统计,宋刘臣一家共收到来自全国各地及海外华人的爱心款236690.53元。

网友鼓励

网友说:顽强的生命可贵,支持你

@飘雪:可怜的孩子,看到让人心疼,可想而知你这8年怎么过来的。

@地球人:宋刘臣你一定要坚强啊,有了大伙的帮助你一定会好起来的。

@屋面彩瓦:顽强的生命可贵,也有美好的明天。

@刁姑娘:我想捐点钱,希望经好心人的帮助,你能早日康复。

@66515海洋起点:希望有神医出现,能帮帮这个年幼的孩子。

@唯谭:救人一命也是一件好事,希望各位能多转播,让更多的好心人士帮帮忙。

@猫猫猫头:看了之后,我掉泪了,我捐10000卷卫生纸,希望帮到你。

@你好春天:孩子你很坚强,我支持你。

家人感谢

“社会上有这么多爱心人士关心、帮助孩子,让我们感到非常温暖。”宋中民说,他做梦都想着把儿子的病治好,让儿子像正常的孩子一样生活,现在收到一笔笔爱心款,他的心里更踏实了,也感到不知所措。

“得到这么多帮助,不知道说什么好,希望借助郑州晚报向全国的热心人道一声感谢,祝愿所有好心人心想事成。”宋中民说。

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